Le Centre des Malformations Vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles a fêté son 25ème anniversaire le samedi 17 septembre 2016. Un programme intéressant pendant la journée, présidée par le Pr Laurence Boon, a été suivi d'un dîner de fête et d'une soirée dansante. Toute cette journée s’est déroulée dans l'ambiance élégante de l'école scandinave de Bruxelles à Waterloo. De nombreux médecins (dont une bonne partie sont étroitement impliqués dans le développement du Centre), des patients et leurs familles ont participé à la journée.
La journée a commencé par une séance dédiée aux médecins. Plusieurs scientifiques et médecins ont partagé des présentations sur le traitement des anomalies vasculaires et les derniers développements dans le domaine, après quoi ils ont eu une discussion sur divers cas cliniques.
Dans l'après-midi, plusieurs patients ont témoigné de leur vie avec une malformation vasculaire. La valeur du Centre ne peut être mieux illustrée. Une jeune femme a parlé de l'impact préjudiciable de la maladie sur son enfance, ce qui la faisait se sentir isolée, seule et déprimée. Le traitement au centre lui a rendu une vie normale et heureuse. Deux jeunes filles ont raconté comment elles se sont rencontrées grâce à VASCAPA, l'association de patients, et de l’importance d'avoir quelqu’un avec qui dialoguer, quelqu’un qui comprend la différence, les difficultés rencontrées quand on est concerné par une anomalie vasculaire. Un père a parlé de la longue recherche d'une clinique capable de traiter son jeune garçon. Il a finalement trouvé le Centre où son petit garcon a bénéficié d’ un traitement qui a nettement amélioré son état de santé. Le père est maintenant un membre actif de VASCAPA et aide d'autres patients et leurs parents.
Les patients et leurs familles ont été informés des derniers développements dans le traitement des anomalies vasculaires par le Pr Boon. Elle a souligné l'importance de la recherche sur la maladie qui a conduit à de grands progrès dans le traitement. Le Centre a contribué à ces progrès par ses activités de recherche qui se déroulent à l'Institut de Duve. Le programme de jour a été fermé avec quelques réflexions par les représentants des organisations de maladies rares sur la façon dont les maladies rares comme une anomalie vasculaire grave sont prises en charge.
Un délicieux dîner et une agréable soirée dansante ont marqué la fin d'une journée mémorable.
Le Centre des Malformations Vasculaires a été fondé en 1991 par le Professeur Romain Vanwijck. Il a créé une clinique multidisciplinaire, consacrée aux soins aux patients atteints d'anomalies vasculaires, qui étaient alors souvent envoyés d'un médecin à un autre. En 25 ans, le Centre est devenu une clinique renommée, attirant des patients de toute la Belgique ainsi que de nombreux autres pays. Près de 2000 consultations sont effectuées chaque année.
Les anomalies vasculaires, mieux connues sous le nom d'angiomes, sont des malformations ou des tumeurs de capillaires, veines, artères et de vaisseaux lymphatiques qui peuvent se produire partout dans le corps. En raison de la diversité des anomalies et de leurs effets, le traitement nécessite une approche pluridisciplinaire. L'équipe du Centre des Malformations Vasculaires offre toutes les disciplines cliniques nécessaires aux soins des patients, grâce à plus de 20 spécialistes, parmi lesquels les dermatologues, pédiatres, chirurgiens, ophtalmologues. En collaboration avec le Laboratoire de génétique moléculaire humaine de l'Institut de Duve, le centre effectue également des recherches sur les bases moléculaires et génétiques des anomalies vasculaires. La recherche vise à améliorer la compréhension de la maladie et à développer de meilleures thérapies curatives. Le centre collabore avec le Vascular Anomalies Center au Children's Hospital of Harvard Medical School à Boston. En outre, il prend des initiatives sociales pour le bénéfice des patients et de leurs familles. Il y a cinq ans, à l'occasion de son 20e anniversaire, le Centre et un certain nombre de ses patients ont fondé ensemble VASCAPA. Le centre a également publié "Petit Pierre et la tache mystérieuse", un livret avec les réponses aux questions les plus fréquentes des patients et des membres de leur famille.