Pourquoi VASCAPA?

Vascapa 91

L’association VASCAPA (Vascular Anomaly Patient Association) a pour objet d’aider les personnes atteints d’anomalies vasculaires. Cette association a été fondée en 2012 sous l’impulsion des professeurs Laurence Boon et Miikka Vikkula -co-fondateurs du Centre de malformations vasculaires congénitales des Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) à Bruxelles- et de malades, proches et anciens malades. Le professeur Boon comme coordinateur du Centre des Malformations Vasculaires avait remarqué le besoin d'une association de patients dans sa pratique quotidienne.

Nos actions visent:

    • d'informer les patients et guider les malades vers les soins les plus adaptés,
    • d'être à l’écoute des patients et ses proches et stimuler et faciliter la rencontre des patients entre eux,
    • de soutenir la recherche et participer à des groupes de travail sur les maladies rares
    • de représenter les intérêts du patient (envers le gouvernement, les assureurs,...) et de faire connaître les anomalies vasculaires et les maladies rares en general aupres le public general, les décideurs politiques et les professionnels de la santé. 


Les anomalies vasculaires touchent plus de 10% de la population, leurs conséquences sont le plus souvent bénignes mais certaines formes rares et progressives peuvent avoir un impact très lourd sur la qualité de vie des personnes concernées. La majorité de ces anomalies vasculaires sont rares, dans de nombreux cas elles nécessitent un suivi médical à long terme et peuvent nécessiter des avis médicales spécialisés. C'est pourquoi Vascapa vise à guider les personnes atteintes d'anomalies vasculaires afin qu’ils bénéficient des soins les plus adaptés et d’assistance au niveau social. VASCAPA se propose également d’agir auprès des systèmes d’assurance santé afin que la spécificité de ces pathologies soit reconnue et assortie d’une couverture maladie appropriée.

Afin d'accroître son impact au niveau national et européen, VASCAPA est membre de la Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg), de la League of Health Service Users (LUSS), de la Platform for Flemish Patients (VPP) et d'EURORDIS. VASCAPA participe également au groupe de travail des patients de VASCERN, le réseau européen sur les maladies vasculaires rares multisystémiques.