¿Por qué Vascapa?

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La Asociación de Pacientes con Anomalías Vasculares (VASCAPA) se dedica a ayudar a las personas con anormalidades vasculares. Esta asociación se fundó en 2012 bajo el impulso de los profesores Laurence Boon y Miikka Vikkula -cofundadores del Centro de Malformaciones Vasculares Congénitas de las Cliniques Universitaires Saint-Luc (UCL) de Bruselas- y de pacientes, familiares y ex pacientes. El profesor Boon, como coordinador del Centro de Malformaciones Vasculares, había notado la necesidad de una asociación de pacientes en su práctica diaria.

Nuestras acciones están dirigidas:

  • para informar a los pacientes y guiarlos hacia el cuidado más apropiado,
  • para escuchar a los pacientes y a sus familiares y para estimular y facilitar el encuentro de los pacientes entre sí,
  • apoyar la investigación y participar en grupos de trabajo sobre enfermedades raras
  • para representar los intereses del paciente (ante el gobierno, las aseguradoras,...) y para concienciar al público en general, a los responsables políticos y a los profesionales de la salud sobre las anomalías vasculares y las enfermedades raras en general. 

 

Las anomalías vasculares afectan a más del 10% de la población, sus consecuencias suelen ser benignas, pero algunas formas raras y progresivas pueden tener un impacto muy fuerte en la calidad de vida de los afectados. La mayoría de estas anormalidades vasculares son raras, en muchos casos requieren de un seguimiento médico a largo plazo y pueden requerir de un asesoramiento médico especializado. Por ello, Vascapa pretende orientar a las personas con anomalías vasculares para que se beneficien de la atención y la asistencia social más adecuadas. VASCAPA también tiene como objetivo trabajar con los sistemas de seguro de salud para que la especificidad de estas patologías sea reconocida y acompañada por una cobertura de salud adecuada.

Con el fin de aumentar su impacto a nivel nacional y europeo, VASCAPA es miembro de la Organización de Enfermedades Raras de Bélgica (RaDiOrg), la Liga de Usuarios de Servicios de Salud (LUSS), la Plataforma de Pacientes Flamencos (VPP) y EURORDIS. VASCAPA también participa en el grupo de trabajo de pacientes de VASCERN, la Red Europea de Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas.