Waarom VASCAPA?

Vascapa 91

De vereniging VASCAPA (Vasculaire Anomalie Patiënten Vereniging) is gewijd aan het helpen van mensen met vasculaire afwijkingen. Deze vereniging werd in 2012 opgericht onder impuls van de Professoren Laurence Boon en Miikka Vikkula - mede-oprichters van het Centrum voor aangeboren vaatziekten van de Universitaire Ziekenhuizen Sint-Lucas (UCL) in Brussel - en van patiënten, familieleden en ex-patiënten. Professor Boon had als coördinator van het Centrum voor Vasculaire Malformaties de behoefte aan een patiëntenvereniging in zijn dagelijkse praktijk opgemerkt.

Onze acties zijn gericht op:

  • om patiënten te informeren en hen te begeleiden naar de meest geschikte zorg,
  • om te luisteren naar patiënten en hun familieleden en om de ontmoeting van patiënten met elkaar te stimuleren en te vergemakkelijken,
  • onderzoek te ondersteunen en deel te nemen aan werkgroepen voor zeldzame ziekten
  • het vertegenwoordigen van de belangen van de patiënt (tegenover de overheid, de verzekeraars,...) en het sensibiliseren van het grote publiek, de beleidsmakers en de gezondheidswerkers voor vasculaire afwijkingen en zeldzame ziekten in het algemeen. 

 

Vasculaire afwijkingen treffen meer dan 10% van de bevolking, de gevolgen ervan zijn meestal goedaardig, maar sommige zeldzame en progressieve vormen kunnen een zeer zware impact hebben op de levenskwaliteit van de betrokkenen. De meeste van deze vasculaire afwijkingen zijn zeldzaam, in veel gevallen vereisen ze een langdurige medische follow-up en kunnen ze een specialistisch medisch advies vereisen. Daarom wil Vascapa mensen met vasculaire afwijkingen begeleiden, zodat ze kunnen profiteren van de meest geschikte zorg en sociale bijstand. VASCAPA streeft er ook naar te werken met ziektekostenverzekeringsstelsels, zodat het specifieke karakter van deze ziekten wordt erkend en vergezeld gaat van een passende ziektekostenverzekering.

Om de impact op nationaal en Europees niveau te vergroten is VASCAPA lid van de Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg), de League of Health Service Users (LUSS), het Platform voor Vlaamse Patiënten (VPP) en EURORDIS. VASCAPA neemt ook deel aan de patiëntenwerkgroep van VASCERN, het Europees Netwerk voor Multisystemic Rare Vascular Diseases.