Jahr 2023 im Rückblick

Das Jahr 2023 war voller Aktivitäten und Aktivitäten, die wir entweder eigenständig oder in Zusammenarbeit mit nationalen und europäischen Patientenorganisationen (wie RaDiOrg, VPP, LUSS und EURORDIS), innerhalb von VASCERN (dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene Gefäßerkrankungen) und insbesondere innerhalb der VASCA-WG (Arbeitsgruppe für vaskuläre Anomalien) durchgeführt haben.
Durch all diese Maßnahmen streben wir eine schnellere und korrekte Diagnose von vaskulären Anomalien an, um Menschen, die von diesen seltenen Krankheiten betroffen sind, zu helfen und zu unterstützen, ihr Leben zu verbessern und Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen sowie diese Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene relevanter zu machen.

Hier ist eine chronologische Liste der Aktivitäten:

Januar

  • 20.-21. Januar: Wir haben, zusammen mit anderen Patientenvertretern und organisiert von der 101 Foundation, an der VASCERN ePAG-Konferenz in Gent teilgenommen, bei der Ärzte aus dem Team von Prof. Bart Loeys ihre Fortschritte in der genetischen Forschung zu Marfan-Syndrom erläuterten. Romain Alderweireldt präsentierte die Gründung, Ziele und Fortschritte der 101 Foundation.
  • 30. Januar - 01. Februar: Während der VASCA-Wintertage setzten wir zusammen mit einem anderen Patientenvertreter die Patientenperspektive in die Projekte der VASCA-Arbeitsgruppe ein und präsentierten den Aktionsplan, der von der Gruppe der Patientenvertreter umgesetzt wird.
  • 31. Januar - 3. Februar: Der VAC2023 fand in Brüssel statt. Dies war der erste Kongress, der Grundlagenforscher und Kliniker zusammenbrachte, die sich Vaskulären Anomalien widmen. Es war der Abschluss des V.A. Cure-Projekts: Ein Projekt, das darauf abzielt, neue Therapien für vaskuläre Anomalien zu entwickeln, ein EU-MSCA-ITN-Projekt, das am 1. März 2019 begann und zu dem VASCAPA beitrug. Während des VAC2023-Kongresses hatten wir die Ehre, die Herausforderungen von Menschen mit einer vaskulären Anomalie vorzustellen, um Forschung und Ärzte zu sensibilisieren und zu motivieren, damit sie gemeinsam neue und bessere Behandlungen für Patienten entwickeln können. Wir haben auch zusammen mit unserer Schwesterorganisation aus den Niederlanden - HEVAS - und einem HHT-Patienten (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie) fünf Videos präsentiert, die spezifische Herausforderungen und Schwierigkeiten zeigen, denen Patienten in ihrem Leben gegenüberstehen. Der Vortrag und die Videos wurden von allen sehr geschätzt, da sie dazu beitrugen, einen klaren Zweck in ihrer Arbeit zu setzen.

 

Februar

  • 16. Februar: Wir nahmen an der Prix Generet-Zeremonie teil, bei der Prof. Vikkula (der erste Laureat dieses herausragenden belgischen Preises) seine Arbeit zusammen mit dem Zeugnis eines Patienten präsentierte. Der Fond Generet zielt darauf ab, etablierte Forscher zu erkennen und zu stärken, um ein hochrangiges Projekt im Bereich seltener Krankheiten zu entwickeln, um die Prozesse (Ursachen und Mechanismen) seltener Krankheiten besser zu verstehen und grundlegende Entdeckungen in bessere Prävention, Diagnose oder Behandlung für Patienten zu übersetzen. Er begann im Jahr 2018 und wird jährlich mit nunmehr 5 Laureaten vergeben.
  • 28. Februar: Wir beteiligten uns an den weltweiten und belgischen Kampagnen zum Rare Disease Day, die jeweils von EURORDIS und RaDiOrg organisiert wurden. Wir illuminierten unsere Häuser (und die unserer Nachbarn) mit den Kampagnenfarben und diskutierten gemeinsam über die Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit im Colored Café in Brüssel.

 

April

  • 19.-21. April: Wir nahmen an der ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) teil, dem internationalen Treffen, bei dem neueste Entdeckungen und wichtige Erkenntnisse unter spezialisierten Ärzten geteilt werden. Für die Patientenorganisationen hatte die diesjährige Ausgabe eine besondere Relevanz, da es eine vollständige Sitzung darüber gab, wie wir auf eine relevantere Weise in diese herausragende Gesellschaft einbezogen werden können. Wir haben hohe Erwartungen für die Zukunft!
  • 21. April: Unser Patientenvertreter in VASCERN nahm am ersten VASCERN ePAG Spring Meeting teil: die Gelegenheit, das Netzwerk der Vertreter von Patientenorganisationen in unserem Europäischen Referenznetzwerk zu stärken und zu definieren, wie wir unsere zukünftigen Leistungen weiter stärken können.
  • 24. April: Wir führten ein erstes informelles Gespräch mit Novartis, um zu verstehen, wie sie Patienten mit vaskulären Anomalien weiter helfen können. Dies ist für uns sehr wichtig, da Novartis der Hersteller von Alpelisib ist, einem Medikament, das für bestimmte Patienten mit einer PIK3CA-Mutation untersucht wird.

 

Mai

  • Mai: Als Teil des VASCA WG-Teams nahmen wir am Projektantrag für den EJP RD Joint Transnational Call teil. Das Ziel ist die Erforschung von vaskulären Anomalien, die an mehreren der medizinischen Zentren durchgeführt werden soll, die Teil von VASCA-WG sind. Die Rolle von VASCAPA wäre die Zusammenarbeit zur Unterstützung der Kommunikation mit der Patientengemeinschaft, die Weitergabe des Status und der Ergebnisse des Projekts sowie die Entwicklung einer Patientenreise, die widerspiegelt, wie sich das Leben von Menschen mit einer arteriovenösen Malformation entwickelt. (Kleiner Einblick: Das Projekt wurde bewilligt!!)

 

Juni

  • 3. Juni: Wir nahmen an der Generalversammlung von RaDiOrg teil, um mehr über die Aktivitäten der Organisation im Jahr 2022 und ihre aufregenden Pläne für 2023 zu erfahren.
  • 17. Juni: Die jährliche Generalversammlung von VASCAPA fand statt. Die Gruppe der effektiven Mitglieder wurde von einigen fantastischen anhängenden Mitgliedern ergänzt, die begonnen haben, an unseren Aktivitäten teilzunehmen und zu helfen. Großartige Neuigkeiten für uns alle!
  • Juni und davor: Wir beteiligten uns an der Umfrage, die von RaDiOrg, LUSS und VPP durchgeführt wurde, um die Herausforderungen zu verstehen, denen Menschen mit seltenen Krankheiten in Belgien konfrontiert sind, wenn sie mit ihren Mutuelles und dem INAMI interagieren. Dies führte zu einem Bericht und Empfehlungen, die LUSS und RaDiOrg dem föderalen Gesundheitsminister (Kabinett des Ministers Vandenbroucke) am 21. Juni vorstellten.

 

August

  • 28.-29. August: Das VASCA Networking Event. Normalerweise ist nur ein Vertreter pro Krankenhaus in den VASCA-Arbeitsgruppensitzungen vertreten. Dieses Mal konnten jedoch mehrere Ärzte aus jedem Krankenhaus teilnehmen. Es war eine weitere Gelegenheit, die Relevanz eines multidisziplinären Teams zu sehen und wie die Vernetzung über die verschiedenen Spezialisierungen hinweg sogar bessere Ergebnisse für die Patienten schaffen kann: Erstellung von Leitlinien, Austausch von Fachkenntnissen in jeder Funktion (wie Radiologen, Chirurgen, Genetiker usw.).

 

September

  • 6. September: Treffen mit dem Pharmaunternehmen Hyloris, das alternative Arzneimittelentwicklungen durchführen kann. Wir werden die Möglichkeit weiter erkunden, an einer vielversprechenden Behandlung für eine bestimmte vaskuläre Anomalie zu arbeiten. Daumen drücken, dass dies in einigen Jahren eine gute Option für Patienten darstellen könnte!
  • 9. September: VASCAPA Day 2023. Ein großartiger Nachmittag, um sich unter Patienten und Familien zwanglos zu treffen und zu sprechen. Wieder einmal hatten wir das Glück, Ärzte aus dem Vascular Anomaly Center der Cliniques Universitaires Saint Luc zu haben, die sehr relevante Informationen präsentierten und offen mit den Teilnehmern diskutierten. Wir freuen uns auf unseren VASCAPA Day 2024!!

 

Oktober

  • 5.-6. Oktober: Teilnahme an den VASCERN Days 2023. Die jährliche Veranstaltung, bei der Vertreter der Krankenhäuser und Patientenorganisationen, die zu VASCERN gehören, zusammenkommen, um den Fortschritt und die Neuigkeiten dieses europäischen Referenznetzwerks zu besprechen. Die verschiedenen Arbeitsgruppen für seltene Krankheiten und die Gruppe der Patientenvertreter teilen ihren Status und Fortschritt. Es gibt auch spezifische Arbeitssitzungen, in denen jedes Team an seiner Strategie arbeiten und an seinen Ergebnissen arbeiten kann. In diesem Jahr wurde eine psychologische Querschnittsgruppe geschaffen, um die Bedürfnisse der Patienten und der Pflege zu studieren und später darauf einzugehen, während die Arbeit in den Gruppen zu Schwangerschaft und Registrierungen fortgesetzt wird.

 

November

  • November: Wir haben an der Umfrage teilgenommen, um den Mehrwert von Patientenvereinigungen im Gesundheitswesen in Belgien zu erkunden. Diese Anstrengung erfolgt als Reaktion auf einen Anforderungsbrief, der vom Patient Expert Center, RaDiOrg und VPP geleitet wurde und von vielen Patientenorganisationen unterzeichnet wurde. Er wurde am 30. September 2022 an Minister Vandenbroucke gerichtet und fordert eine größere Unterstützung für Patientenvereinigungen. Wir werden am 21. Dezember das Ergebnis der Umfrage und die nächsten Schritte erfahren.
  • November: Gemeinsam mit dem Team des Zentrums für vaskuläre Malformationen der Cliniques Universitaires Saint Luc haben wir eine Nominierung für Prof. Laurence Boon für den Edelweiss Award für Gesundheitsberufe eingereicht. Dieser Preis, organisiert von RaDiOrg (der nationalen Allianz für seltene Krankheiten), zielt darauf ab, herausragende Patienten, Gesundheitsberufe, Medien und Projekte von Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten zu würdigen. Er zielt auch darauf ab, seltene Krankheiten zusammen mit den üblichen Interessengruppen sichtbar zu machen, indem regionale und nationale Gesundheitsbehörden eingeladen werden. In der Nominierung von Prof. Boon versuchten wir, ihre erstaunliche Karriere und Einstellung sowie ihren Einfluss auf die Verbesserung der Versorgung von Patienten in Belgien, Europa und weltweit zu zeigen.

 

Dezember

  • Dezember: Großartige Neuigkeiten!!! Erinnern Sie sich an den im Mai eingereichten Projektvorschlag der VASCA-WG an die EJP RD? Nun, er wurde bewilligt und wird finanziert!! Dieses Projekt wird dazu beitragen, das grundlegende Wissen über vaskuläre Anomalien voranzutreiben! Bleiben Sie dran, denn es werden weitere Neuigkeiten folgen.
  • 5. Dezember: Noch mehr großartige Nachrichten! Während der Edelweiss Awards erhielt Prof. Laurence Boon die Anerkennung als herausragende Gesundheitsdienstleisterin. Nach den Worten von RaDiOrg "für ihr vorbildliches Engagement für Patienten mit vaskulären Anomalien, sowohl in Bezug auf die Organisation der Gesundheitsversorgung als auch ihr Engagement für Vernetzung, Forschung und Zusammenarbeit mit Patienten". Neben der äußerst verdienten Anerkennung trägt dieser Preis auch dazu bei, vaskuläre Anomalien stärker ins Bewusstsein zu rücken.
  • 7. Dezember: In einer außerordentlichen Generalversammlung haben die effektiven Mitglieder die Überarbeitung der Statuten der asbl zur Erfüllung der neuen gesetzlichen Anforderungen genehmigt. Wir haben die Gelegenheit genutzt, über die Zukunft unserer Arbeit nachzudenken und hatten natürlich eine sehr nette Unterhaltung zusammen.
  • 13. Dezember: Wir trafen uns mit einem Vertreter des VPP (Vlaams Patienten Platform, Plattform für flämische Patienten), um die Bedürfnisse von Menschen mit vaskulären Anomalien zu teilen. Dies ist Teil der umfassenden Studie, die der VPP durchführt, um ihre 5-Jahres-Prioritäten und Aktionsplan zu definieren.

 

Während des Jahres 2023

  • Zusammen mit anderen europäischen Patientenorganisationen haben wir am nächsten Heft des VASCA Magazins gearbeitet, das im Frühjahr 2024 erwartet wird. Es wird Artikel zu spezifischen vaskulären Anomalien, Genetik, Forschung, Behandlungen und Patientenorganisationen sowie mehrere Erfahrungsberichte inspirierender Patienten enthalten.
  • Dank Ihrer starken Beteiligung haben wir genügend Antworten, um die Rare Barometer-Umfrage über den Diagnoseweg für Menschen mit vaskulären Erkrankungen zu analysieren, mit besonderem Blick auf diejenigen, die von vaskulären Anomalien betroffen sind. Die Analyse wird 2024 erfolgen.
  • Wir überarbeiten unsere Einführungsbroschüre, die dazu verwendet wird, uns bei Gesundheitsdienstleistern vorzustellen, die im Bereich vaskulärer Anomalien in Belgien tätig sind.

 

Wir möchten auch darauf hinweisen, dass all diese Arbeit nur durch das Engagement eines Teams von Freiwilligen möglich ist, die VASCAPA als Familie betrachten und an unsere Mission glauben, sowie durch die Unterstützung unserer Mitglieder: für Ihre Teilnahme an unseren Veranstaltungen, für Ihre Antworten auf unsere Fragen, für Ihre Beiträge. Wir möchten diejenigen, die möchten und können, dazu einladen, Freiwillige zu werden und uns dabei zu helfen, unsere Auswirkungen zu stärken.

Gemeinsam freuen wir uns auf 2024 für viele weitere Aktivitäten und Aktionen zusammen!!!