El año 2023 ha estado lleno de actividades y acciones que hemos llevado a cabo tanto de manera independiente como en colaboración con organizaciones de pacientes nacionales y europeas (como RaDiOrg, VPP, LUSS y EURORDIS), como parte de VASCERN (la Red Europea de Referencia para Enfermedades Vasculares Raras) y en particular como parte del Grupo de Trabajo de Anomalías Vasculares (VASCA-WG).
A través de todas estas acciones, buscamos lograr un diagnóstico más rápido y adecuado de las anomalías vasculares, ayudar y apoyar a las personas afectadas por estas enfermedades raras, mejorar su vida y las posibilidades de tratamiento, y hacer que estas enfermedades sean más conocidas a nivel nacional y europeo.

A continuación, una lista cronológica de nuestras actividades:

Enero

• 20 al 21 de enero: asistimos, junto con otros representantes de pacientes, a la conferencia ePAG de VASCERN en Gante que fué organizado por la Fundación 101. Durante estos dos días los médicos del equipo del Prof. Bart Loeys explicaron sus avances en la investigación genética del Síndrome de Marfan y Romain Alderweireldt presentó la creación, objetivos y evolución de la Fundación 101.
• 30 de enero al 1 de febrero: durante la reunión del grupo de trabajo VASCA y junto con otro representante de pacientes, continuamos brindando la perspectiva del paciente en los proyectos del Grupo de Trabajo de VASCA y presentamos el plan de acción que está siendo implementado por el grupo de representantes de pacientes.
• 31 de enero - 3 de febrero: se llevó a cabo el VAC2023 en Bruselas. Este fue el primer congreso que reunió a investigadores fundamentales y médicos dedicados a las anomalías vasculares. Fue la conclusión del proyecto V.A. Cure: un proyecto destinado a desarrollar nuevas terapias para anomalías vasculares, un proyecto EU-MSCA-ITN que comenzó el 1 de marzo de 2019 y al cual contribuyó VASCAPA. Durante el congreso VAC2023, tuvimos el honor de presentar los desafíos de las personas que viven con una anomalía vascular, con el objetivo de sensibilizar y motivar a la investigación y a los médicos para que juntos puedan desarrollar tratamientos nuevos y mejores para los pacientes. También facilitamos, junto con nuestra organización hermana de pacientes de los Países Bajos (HEVAS) y un paciente con HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria), cinco videos que muestran desafíos y dificultades específicas que enfrentan los pacientes en su vida. La charla y los videos fueron muy apreciados por todos, ya que ayudaron a establecer un propósito claro en su trabajo.

Febrero

• 16 de febrero: asistimos a la ceremonia del Prix Generet, donde el Prof. Vikkula (el primer laureado de este destacado premio belga) presentó su trabajo en anomalías vasculares junto con el testimonio de un paciente que se ha beneficiado de un tratamiento por sirolimus. El Fondo Generet tiene como objetivo reconocer y empoderar a los investigadores establecidos para desarrollar un proyecto de alto nivel en el campo de las enfermedades raras, para comprender mejor los procesos (causas y mecanismos) subyacentes a las enfermedades raras y traducir descubrimientos fundamentales en una mejor prevención, diagnóstico o tratamiento para los pacientes. Comenzó en 2018 y se otorga anualmente con 5 laureados hasta ahora.
• 28 de febrero: participamos en las campañas mundiales y belgas para el Día de las Enfermedades Raras, organizadas respectivamente por EURORDIS y RaDiOrg, iluminando nuestros hogares (y los de nuestros vecinos) con los colores de la campaña y discutiendo nuestros desafíos comunes sobre vivir con una enfermedad rara durante el Café Coloreado en Bruselas.

Abril

• 19 al 21 de abril: Participamos en la ISSVA (Sociedad Internacional para el Estudio de Anomalías Vasculares), que es la reunión internacional donde se comparten los descubrimientos más recientes y los principales aprendizajes entre médicos especializados. Para las organizaciones de pacientes, la edición de este año tuvo una relevancia especial, ya que hubo una sesión completa sobre cómo podríamos participar de manera más relevante en esta destacada sociedad. ¡Tenemos grandes expectativas para el futuro!
• 21 de abril: Nuestro representante de pacientes en VASCERN participó en la primera reunión de primavera de VASCERN ePAG: la oportunidad de fortalecer la red de representantes de organizaciones de pacientes en nuestra Red Europea de Referencia y definir cómo fortalecer aún más nuestras futuras contribuciones.
• 24 de abril: Tuvimos una discusión inicial e informal con Novartis para entender cómo pueden ayudar aún más a los pacientes que viven con una anomalía vascular. Esto es muy importante para nosotros, ya que Novartis es el fabricante de Alpelisib, un medicamento que se está estudiando para ciertos pacientes afectados por una mutación PIK3CA.

Mayo

• Mayo: Como parte del equipo VASCA WG, participamos en la propuesta de proyecto para la Convocatoria Conjunta Transnacional EJP RD. El objetivo del proyecto es el estudio de ciertas anomalías vasculares, que se llevará a cabo en conjunto entre varios de los centros médicos que forman parte de VASCA-WG. El papel de VASCAPA sería de colaborar para ayudar con la comunicación con la comunidad de pacientes, compartir el progreso y los resultados del proyecto y también desarrollar una “trayectoria del paciente” que refleje cómo evoluciona la vida de las personas que viven con una malformación arteriovenosa. (Adelanto: ¡el proyecto ha sido aprobado!)

Junio

• 3 de junio: Asistimos a la Asamblea General de RaDiOrg para conocer las actividades de la organización durante 2022 y sus emocionantes planes para 2023.
• 17 de junio: Se llevó a cabo la Asamblea General Anual de VASCAPA. El grupo de miembros efectivos fue acompañado por algunos fantásticos miembros adherentes que comenzaron a participar y ayudar en nuestras actividades. ¡Excelentes noticias para todos!
• Junio (y antes): Participamos en la encuesta liderada por RaDiOrg, LUSS y VPP para comprender los desafíos que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras en Bélgica al interactuar con sus mutuelles y el INAMI. Esto resultó en un informe y recomendaciones que LUSS y RaDiOrg presentaron al Ministro Federal de Salud (Gabinete del Ministro Vandenbroucke) el 21 de junio.

Agosto

• 28-29 de agosto: Evento de Networking de VASCA. Normalmente, solo hay un representante de cada hospital en las reuniones del grupo de trabajo de VASCA, pero esta vez varios médicos de cada hospital pudieron unirse. Fue otra oportunidad para ver la relevancia de un equipo multidisciplinario y cómo la interconexión entre las diferentes especialidades puede generar resultados aún mejores para los pacientes: creación de pautas, intercambio de experiencia en cada función (como radiólogos, cirujanos, genetistas, entre otros).

Septiembre

• Sept 6: Reunión con la empresa farmacéutica Hyloris, que puede realizar desarrollos alternativos de medicamentos. Exploraremos la posibilidad de trabajar en un tratamiento prometedor para una determinada anomalía vascular. ¡Crucemos los dedos para que esto pueda convertirse, en algunos años, en una buena opción para los pacientes!
• Sept 9: Día VASCAPA 2023. Una tarde estupenda para encontrarnos y hablar abiertamente entre pacientes y familias. Una vez más, tuvimos la suerte de contar con médicos del Centro de Anomalías Vasculares de las Cliniques Universitaires Saint Luc, quienes presentaron información muy relevante y se quedaron para tener discusiones abiertas con los participantes. ¡Esperamos con ansias nuestro Día VASCAPA 2024!

Octubre

• Oct 5-6: Participación en los Días VASCERN 2023. La reunión anual donde se encuentran representantes de hospitales y organizaciones de pacientes que pertenecen a VASCERN para discutir el progreso y las novedades de esta red europea de referencia. Los diferentes grupos de trabajo de enfermedades raras y el grupo de representantes de pacientes compartieron el progreso de sus actividades. También hubo sesiones de trabajo específicas donde cada equipo pudo trabajar en su estrategia y avanzar en sus resultados. Este año se creó un grupo transversal de psicología para estudiar y abordar las necesidades de los pacientes y durante el cuidado al paciente; así mismo continua el trabajo para los grupos sobre embarazo y registros.

Noviembre

• Nov: Participamos en la encuesta para explorar el valor agregado de las asociaciones de pacientes en la atención médica en Bélgica. Este esfuerzo responde a una carta de solicitud liderada por el Patient Expert Center, RaDiOrg y VPP, que fue firmada por muchas organizaciones de pacientes y se envió el 30 de septiembre de 2022 al Ministro Vandenbroucke, solicitando un mayor apoyo para las asociaciones de pacientes. Este 21 de diciembre de 2023 conoceremos los resultados de la encuesta y los próximos pasos.
• Nov: Presentamos, junto con el equipo del Centro de Malformaciones Vasculares de las Cliniques Universitaires Saint Luc, una nominación para la Prof. Laurence Boon para el Premio Edelweiss de profesionales de la salud. Este premio, organizado por RaDiOrg (la alianza nacional para enfermedades raras), tiene como objetivo reconocer a pacientes, profesionales de la salud, medios de comunicación y proyectos destacados de organizaciones de pacientes en el campo de las enfermedades raras. También tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras entre las partes interesadas, y también invitando a autoridades de salud regionales y nacionales. En la nominación de la Prof. Boon, tratamos de mostrar su increíble carrera y actitud, y su impacto en la mejora de la atención para los pacientes que sufren de una anomalía vascular en Bélgica, Europa y en todo el mundo.

Diciembre

• Dic: ¡Excelentes noticias! ¿Recuerdan la propuesta de proyecto presentada en mayo por el Grupo de Trabajo VASCA a la EJP RD? Bueno, ¡se ha aprobado y será financiado! Este proyecto contribuirá a avanzar en el conocimiento fundamental de las anomalías vasculares. Estén atentos, ya que habrá más noticias en el futuro.
• 5 de diciembre: ¡más buenas noticias! Durante los premios Edelweiss, la Prof. Laurence Boon recibió el reconocimiento como proveedora excepcional de atención médica. Según las palabras de RaDiOrg: "por su compromiso ejemplar con los pacientes con anomalías vasculares, tanto en términos de organización de la atención médica como de su compromiso con la creación de redes, la investigación y la colaboración con los pacientes". Además de un reconocimiento muy merecido, este premio contribuye a destacar las anomalías vasculares.
• Dic 7: En una asamblea general extraordinaria, los miembros efectivos aprobaron la revisión de los estatutos de la asbl para cumplir con los nuevos requisitos legales. Aprovechamos para reflexionar sobre el futuro de nuestro trabajo y, por supuesto, tuvimos una charla muy agradable juntos.
• Dic 13: Nos reunimos con un representante de VPP (Vlaams Patienten Platform, Plataforma para pacientes flamencos) para compartir las necesidades de las personas que viven con anomalías vasculares. Esto es parte del profundo estudio que está realizando el VPP para definir sus prioridades y plan de acción de 5 años.

Durante el año 2023

• Hemos estado trabajando, junto con otras organizaciones europeas de pacientes, en el próximo número de la revista VASCA, que se espera para la primavera de 2024. Recopilará artículos sobre anomalías vasculares específicas, genética, investigación, tratamientos y organizaciones de pacientes, así como varios testimonios de pacientes inspiradores.
• Gracias a vuestra sólida participación, tenemos suficientes respuestas para analizar la encuesta Rare Barometer sobre el trayecto al diagnóstico de personas que viven con enfermedades vasculares, con un enfoque especial en aquellos afectados por anomalías vasculares. El análisis se realizará en 2024.
• Estamos actualizando nuestro folleto introductorio que se utilizará para presentarnos a los profesionales de la salud que trabajan (o están relacionados) en el campo de las anomalías vasculares en Bélgica.

Queremos reconocer que todo este trabajo solo es posible gracias a la dedicación de un equipo de voluntarios que consideran a VASCAPA como una familia y creen en nuestra misión, y por el apoyo de nuestros miembros: por su presencia en nuestros eventos, por sus respuestas a nuestras preguntas, por sus contribuciones. Queremos invitar a aquellos que lo deseen y puedan a convertirse en voluntarios y ayudarnos a fortalecer nuestro impacto.

¡Esperamos con ansias el 2024 para muchas más actividades y acciones juntos!