Warum VASCAPA?

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Die Vereinigung der Patienten mit vaskulären Anomalien (VASCAPA) hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit vaskulären Anomalien zu helfen. Diese Vereinigung wurde 2012 auf Anregung der Professoren Laurence Boon und Miikka Vikkula - Mitbegründer des Zentrums für angeborene Gefäßfehlbildungen der Cliniques Universitaires Saint-Luc (UCL) in Brüssel - sowie von Patienten, Angehörigen und ehemaligen Patienten gegründet. Professor Boon als Koordinator des Zentrums für vaskuläre Malformationen hatte die Notwendigkeit einer Patientenvereinigung in seiner täglichen Praxis festgestellt.

Unsere Aktionen sind darauf ausgerichtet:

  • die Patienten zu informieren und sie zu der am besten geeigneten Versorgung zu führen,
  • den Patienten und ihren Angehörigen zuzuhören und die Begegnung der Patienten untereinander anzuregen und zu erleichtern,
  • die Forschung unterstützen und an Arbeitsgruppen über seltene Krankheiten teilnehmen
  • die Interessen der Patienten zu vertreten (gegenüber der Regierung, den Versicherern,...) und das Bewusstsein für Gefäßanomalien und seltene Krankheiten im Allgemeinen bei der allgemeinen Öffentlichkeit, den politischen Entscheidungsträgern und den Angehörigen der Gesundheitsberufe zu schärfen. 

Vaskuläre Anomalien betreffen mehr als 10% der Bevölkerung, ihre Folgen sind meist gutartig, aber einige seltene und progressive Formen können die Lebensqualität der Betroffenen sehr stark beeinträchtigen. Die meisten dieser Gefäßanomalien sind selten, in vielen Fällen erfordern sie eine langfristige medizinische Nachsorge und erfordern unter Umständen eine fachärztliche Beratung. Aus diesem Grund möchte Vascapa Menschen mit vaskulären Anomalien anleiten, damit sie die am besten geeignete Pflege und soziale Unterstützung in Anspruch nehmen können. VASCAPA zielt auch darauf ab, mit den Krankenversicherungssystemen zusammenzuarbeiten, damit die Besonderheit dieser Pathologien anerkannt und von einer angemessenen Krankenversicherung begleitet wird.

Um seine Wirkung auf nationaler und europäischer Ebene zu erhöhen, ist VASCAPA Mitglied der Organisation für Seltene Krankheiten Belgien (RaDiOrg), der Liga der Nutzer von Gesundheitsdiensten (LUSS), der Plattform für flämische Patienten (VPP) und von EURORDIS. VASCAPA nimmt auch an der Patientenarbeitsgruppe von VASCERN, dem Europäischen Netzwerk für Multisystemische Seltene Vaskuläre Erkrankungen, teil.