L'année 2023 a été riche en activités et actions, que nous avons menées soit indépendamment, soit en partenariat avec des organisations de patients nationales et européennes (telles que RaDiOrg, VPP, LUSS et EURORDIS), au sein de VASCERN (le Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares) et en particulier au sein du VASCA-WG (Groupe de travail sur les anomalies vasculaires). À travers toutes ces actions, notre objectif est d'accélérer le diagnostic correct des anomalies vasculaires, d'aider et de soutenir les personnes affectées par ces maladies rares, d'améliorer leur vie et les possibilités de traitement, ainsi que de rendre ces maladies plus visibles au niveau national et européen.

Voici une liste chronologique des activités :

Janvier

• 20 au 21 Janvier: une conférence pour les ePAG de VASCERN à été organisé à Gand par la Fondation 101. Nous y avons participé, avec d'autres représentants de patients. Les médecins de l'équipe du Professeur Bart Loeys ont expliqué leurs avancées dans la recherche génétique sur le syndrome de Marfan, et Romain Alderweireldt a expliqué la création, les objectifs et la progression de la Fondation 101.
• 30 au 31 Janvier: Pendant les journées d'hiver de VASCA et en collaboration avec un autre représentant de patient, nous avons continué à apporter la perspective des patients aux projets du groupe de travail VASCA et avons présenté le plan d'action en cours du groupe de représentants des patients.

Février

• 31 Janvier 31 au 3 Février : Le VAC2023 a eu lieu à Bruxelles. Il s'agissait du tout premier congrès réunissant des chercheurs fondamentaux et des cliniciens dédiés aux anomalies vasculaires. C'était la conclusion du projet V.A. Cure : un projet visant à développer de nouvelles thérapies pour les anomalies vasculaires, un projet EU-MSCA-ITN qui a débuté le 1er mars 2019 et auquel VASCAPA a contribué. Au cours du congrès VAC2023, nous avons eu l'honneur de présenter les défis des personnes vivant avec une anomalie vasculaire, dans le but de sensibiliser et de motiver la recherche et les médecins, afin qu'ils puissent proposer de nouveaux et meilleurs traitements pour les patients. Nous avons également facilité, en collaboration avec notre organisation de patients sœur des Pays-Bas - HEVAS - et un patient atteint de HHT (télangiectasie héréditaire hémorragique), cinq vidéos mettant en avant des défis spécifiques et des difficultés auxquels les patients sont confrontés dans leur vie. La présentation et les vidéos ont été très appréciées, car elles ont contribué à donner un objectif clair à leur travail.
• 16 Février : nous avons assisté à la cérémonie du Prix Generet, où le Professeur Vikkula (le premier lauréat de ce prix exceptionnel belge) a présenté son travail accompagné du témoignage d'un patient. Le Fonds Generet vise à reconnaître et à autonomiser les chercheurs établis pour développer un projet de haut niveau dans le domaine des maladies rares afin de mieux comprendre les processus (causes et mécanismes) sous-jacents aux maladies rares et de traduire les découvertes fondamentales en termes de meilleures prévention, diagnostic ou traitement pour les patients. Il a débuté en 2018 et est attribué chaque année, comptant maintenant 5 lauréats.
• 28 Février : nous avons participé aux campagnes mondiales et belges pour la Journée des maladies rares, organisées respectivement par EURORDIS et RaDiOrg, en illuminant nos maisons (et celles de nos voisins) aux couleurs de la campagne, en discutant de nos défis communs liés à la vie avec une maladie rare au Colored café à Bruxelles.

Avril

• 19 au 21 Avril: nous avons participé à l'ISSVA (Société internationale pour l'étude des anomalies vasculaires), qui est la réunion internationale où les dernières découvertes et les principaux enseignements sont partagés entre médecins spécialisés. Pour les organisations de patients, l'édition de cette année revêtait une importance particulière car il y avait une session complète sur la manière dont nous pouvons participer de manière plus pertinente à cette société exceptionnelle. Nous avons de grandes attentes pour l'avenir!
• 21 Avril: notre représentant de patients dans VASCERN a participé à la première réunion du printemps de VASCERN ePAG: l'occasion de renforcer le réseau des représentants des organisations de patients dans notre Réseau de référence européen, et de définir comment renforcer davantage nos futures réalisations.
• 24 Avril: nous avons eu une discussion initiale et informelle avec Novartis, pour comprendre comment ils peuvent encore aider les patients atteints d'une anomalie vasculaire. Cela est très important pour nous, car Novartis est le fabricant d'Alpelisib, un médicament en cours d'étude pour certains patients atteints d'une mutation PIK3CA.

Mai

• Mai: en tant que membre de l'équipe VASCA WG, nous avons participé à la proposition de projet pour l'appel transnational conjoint EJP RD. L'objectif est l'étude des anomalies vasculaires, à mener dans plusieurs centres médicaux faisant partie de VASCA-WG. Le rôle de VASCAPA serait de collaborer pour aider à la communication avec la communauté des patients, partager l'état d'avancement et les résultats du projet, et également élaborer un parcours de patient reflétant l'évolution de la vie des personnes vivant avec une malformation artérioveineuse. (aperçu : le projet a été accordé !!)

Juin

• 3 Juin : nous avons participé à l'Assemblée générale de RaDiOrg pour connaître les activités de l'organisation en 2022 et leurs projets ambitieux pour 2023.
• 17 Juin : l'Assemblée générale annuelle de VASCAPA a eu lieu. Le groupe des membres effectifs a été rejoint par d'excellents membres adhérents qui ont commencé à participer à nos activités. De très bonnes nouvelles pour nous tous !!!
• Juin (et précédemment) : nous avons participé à l'enquête menée par RaDiOrg, LUSS et VPP pour comprendre les défis auxquels les personnes vivant avec des maladies rares en Belgique sont confrontées lorsqu'elles interagissent avec leurs mutuelles et l'INAMI. Cela a abouti à un rapport et à des recommandations que LUSS et RaDiOrg ont présentés au ministre fédéral de la Santé (Cabinet du ministre Vandenbroucke) le 21 juin.

Août

• 28 au 29 Août : Événement de réseautage de groupe de travaille VASCA. Alors qu'il n'y a normalement qu'un représentant de chaque hôpital aux réunions du groupe de travail VASCA, cette fois-ci plusieurs médecins de chaque hôpital ont pu participer. C'était une autre opportunité de voir la pertinence d'une équipe multidisciplinaire et comment le réseautage entre les différentes spécialisations peut créer de meilleurs résultats pour les patients : création de lignes directrices, partage d'expertise dans chaque fonction (radiologues, chirurgiens, généticiens, …).

Septembre

• 6 Septembre : rencontre avec la société pharmaceutique Hyloris, qui peut effectuer des développements alternatifs de médicaments. Nous allons explorer davantage la possibilité de travailler sur un traitement prometteur pour une anomalie vasculaire particulière. Croisons les doigts pour que cela puisse aboutir, dans quelques années, à une bonne option pour les patients !
• 9 Septembre : Journée VASCAPA 2023. Un excellent après-midi pour rencontrer et discuter franchement entre patients et familles. Une fois de plus, nous avons eu la chance d'avoir des médecins du Centre des anomalies vasculaires des Cliniques Universitaires Saint Luc, qui ont présenté des informations très pertinentes et sont restés pour discuter ouvertement avec les participants. Nous attendons avec impatience notre Journée VASCAPA 2024 !

Octobre

• 5 au 6 Octobre : participation aux Journées VASCERN 2023. La réunion annuelle où les représentants des hôpitaux et des organisations de patients membres de VASCERN se réunissent pour discuter des progrès et des nouvelles de ce réseau de référence européen. Les différents groupes de travail sur les maladies rares et le groupe des représentants des patients partagent leur statut et leurs progrès. Il y a aussi des sessions de travail spécifiques où chaque équipe peut travailler sur sa stratégie et avancer sur ses résultats. Cette année, un groupe transversal de psychologie a été créé pour étudier et aborder ultérieurement les besoins des patients et des soins ; pendant que le travail se poursuit pour les groupes sur la grossesse et les registres.

Novembre

• Novembre : nous avons participé à l'enquête pour explorer la valeur ajoutée des associations de patients dans les soins de santé en Belgique. Cet effort fait suite à une lettre de demande dirigée par le Centre d'expertise des patients, RaDiOrg et VPP, signée par de nombreuses organisations de patients et adressée le 30 septembre 2022 au ministre Vandenbroucke, appelant à un plus grand soutien aux associations de patients. Nous connaîtrons le 21 décembre les résultats de l'enquête et les prochaines étapes.
• Novembre : nous avons soumis, en collaboration avec l'équipe du Centre des malformations vasculaires des Cliniques Universitaires Saint Luc, une nomination de Prof. Laurence Boon pour le Prix Edelweiss pour les professionnels de la santé. Ce prix, organisé par RaDiOrg (l'alliance nationale pour les maladies rares), vise à reconnaître les patients exceptionnels, les professionnels de la santé, les médias et les projets des organisations de patients dans le domaine des maladies rares. Il vise également à donner de la visibilité aux maladies rares avec les parties prenantes habituelles, en invitant les autorités régionales et nationales de la santé. Dans la nomination du Prof. Boon, nous avons essayé de montrer sa carrière et son attitude exceptionnelle, ainsi que son impact sur l'amélioration des soins pour les patients en Belgique, en Europe et dans le monde entier.

Décembre

• Décembre : nouvelle décisive ! Vous vous souvenez de la proposition de projet soumise en mai par le VASCA-WG à l'EJP RD ? Eh bien, elle a été acceptée et sera financée ! Ce projet contribuera à faire progresser les connaissances fondamentales sur les anomalies vasculaires ! Restez à l'écoute car d'autres actualités sont à venir.
• 5 Décembre : autre superbe nouvelle: lors des prix Edelweiss, le Prof. Laurence Boon a reçu la reconnaissance en tant que prestataire de soins de santé exceptionnel. Selon les termes de RaDiOrg: “pour son engagement exemplaire envers les patients atteints d'anomalies vasculaires, tant en termes d'organisation des soins de santé que pour son engagement envers le réseautage, la recherche et la collaboration avec les patients”. Outre une reconnaissance extrêmement bien méritée, ce prix permet de mettre en avant les anomalies vasculaires.
• 7 Décembre : lors d'une assemblée générale extraordinaire, les membres effectifs ont approuvé la révision des statuts de l'asbl pour répondre aux nouvelles exigences légales. Nous en avons profité pour réfléchir à l'avenir de notre travail et comme toujours, nous avons eu une discussion très agréable entre participants.
• 13 Décembre : nous avons rencontré un représentant de la VPP (Vlaams Patienten Platform, Plateforme pour les patients flamands) pour partager les besoins des personnes vivant avec des anomalies vasculaires. Cela fait partie de l'étude approfondie que réalise la VPP pour définir ses priorités et son plan d'action sur cinq ans.

Au cours de l'année

• Pendant l'année 2023, nous avons travaillé, en collaboration avec d'autres organisations européennes de patients, sur le prochain numéro du magazine VASCA. Prévu pour le printemps 2024, il compilera des articles sur des anomalies vasculaires spécifiques, la génétique, la recherche, les traitements et les organisations de patients, ainsi que plusieurs témoignages de patients significatifs.
• Grâce à votre forte participation, nous disposons de suffisamment de réponses pour pouvoir analyser l'enquête Rare Barometer sur le parcours diagnostique des personnes atteintes de maladies vasculaires, avec un regard particulier sur celles touchées par des anomalies vasculaires. L'analyse sera publiée en 2024.
• Nous actualisons notre brochure d'introduction qui sera utilisée pour nous présenter aux professionnels de la santé travaillant (ou liés) dans le domaine des anomalies vasculaires en Belgique.

Nous tenons également à reconnaître que tout ce travail n'est possible que grâce à l'engagement d'une équipe de volontaires qui considèrent VASCAPA comme une famille et croient en notre mission, ainsi qu'au soutien de nos membres : pour votre présence à nos événements, pour vos réponses à nos questions, pour vos contributions. Nous invitons ceux qui le désirent et le peuvent à devenir volontaires et à nous aider à renforcer notre impact.

Ensemble, nous attendons avec impatience l'année 2024 pour de nombreuses activités et actions à venir !!