In der Woche vom 28. Mai hatten wir die Gelegenheit, an der ISSVA 2018 Konferenz teilzunehmen. Die ISSVA ist eine Internationale Gesellschaft, die sich mit dem Studium von Gefäßanomalien befasst. Diese Organisation, welche Spezialisten auf diesem Gebiet vereinigt und alle zwei Jahre Workshops / Konferenzen abhält, um Informationen, Innovationen und besten Methoden auszutauschen.
Das Programm der Veranstaltung war während der gesamten Woche sehr intensiv. Für Nichtspezialisten war von besonderem Interesse ein ganztägiger Primer-Kurs am Dienstag, den 29., in dem Fachleute aus der ganzen Welt Informationen und Erfahrungen über eine Vielzahl von Themen, wie Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten, Genetik und vielem mehr austauschten.
Im Programm der Hauptveranstaltung waren zwei Arten von Präsentationen vorgesehen: Vorträge und eine Präsentation mit Postern im Erdgeschoss. Bei beiden Veranstaltungen gab es viele interessante Inhalte, die virtuell alle vaskulären Anomalien und verwandte Syndrome umfassten. Viele der Sitzungen sind von sehr technischer Natur, da sie für Spezialisten auf diesem Gebiet gedacht sind. Auf jeden Fall ist es für den Patienten eine gute Idee, die oben genannte Broschüre zu lesen und die für ihn interessanten Sitzungen zu finden. Die Patienten können dann ihren Facharzt fragen, ob die erhaltenden Informationen eventuell für sie von Interesse sein könnten.
In diesem Jahr gab es zum ersten Mal auf der ISSVA-Veranstaltung im Rahmen des Programms auch Aktivitäten für Organisationen von Patientenvertretungen. Diese enthielten:
- Einen Kurs für Patientenorganisationen. Dieser fand am Dienstagnachmittag statt und wurde freundlicherweise von HEVAS koordiniert. Dieser Kurs beinhaltete Sitzungen über die Rolle von Patientenorganisationen in den USA und in der EU, innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks (das von Matt Boltz-Johnson von EURORDIS präsentiert wurde) und darüber hinaus stellten sich 8 verschiedenen Patientenorganisationen aus Europa vor. Shanti Sritharan, Franziska Haiml und Maria Barea vertraten Vascapa und nahmen daran teil.
- Präsentationen von Postern (P154, P155 und P156), zeigten Erfahrungen von Organisationen in den USA und Europa. HEVA berichtete über ein interessantes Projekt, das sie dabei sind zu erstellen. Ein Online-Patientenregister für das infantile Hämangiom (IH), das eher die Sicht der Patienten als die der Ärzte wiedergeben sollte. Sollten Sie daran interessiert sein, können Sie mehr darüber in der Zusammenfassung der Sitzung P155 lesen.
- Bereiche für offener Diskussionen, wo Patientenorganisationen direkt mit den an der Veranstaltung teilnehmenden Spezialisten interagieren konnten. Vascapa wurde von unserem Mitglied, Juan Lage, vertreten. Er stellte sich zu Fragen und Antworten.
Darüber hinaus gab es am Montagabend, speziell für die VASCA-Arbeitsgruppe, eine Veranstaltung von VASCERN (der Europäischen Referenznetzwerk Organisation). Das Hauptziel war, in einer entspannten Atmosphäre den Kontakt zwischen den Ärzten der verschiedenen medizinischen Referenzzentren auszuweiten. Während des Abendessens wurden kurze informative Präsentationen gezeigt, um den Informationsaustausch zwischen Ländern und Spezialgebieten zu verbessern. Des Weiteren waren die 4 bei VASCERN aktiven Patientenorganisationen anwesend: Es war eine außordentliche Gelegenheit für unsere Vascapa-Mitglieder Shanti Sritharan, Franziska Haiml und Maria Barea, starke Verbindungen mit den Vertretern anderer Patientenorganisationen aufzubauen und ebenfalls mit Ärzten zu interagieren..
