Au cours de la semaine du 28 mai, nous avons eu l'occasion d'assister à la conférence ISSVA 2018. L'ISSVA est la Société internationale pour l'étude des anomalies vasculaires, une organisation qui regroupe des spécialistes dans le domaine et organise des ateliers / conférences biennaux pour partager des informations, des innovations et des bonnes pratiques.
Le programme de l'événement a été très intensif pendant toute la semaine. Le mardi 29 a été particulièrement intéressant pour les non-spécialistes, où des spécialistes du monde entier ont partagé des informations et des expériences sur un large éventail de sujets: sujets couvrant le diagnostic, les options de traitement, la génétique et plus encore.
Dans le programme de l'événement principal, il y avait deux types de présentations, des conférences orales et des présentations assistées par affiches à l'étage principal. Sur les deux types de séances, il y avait beaucoup de contenu d'intérêt couvrant pratiquement toutes les anomalies vasculaires et les syndromes associées. Beaucoup de sessions sont de nature extrêmement technique, nous devons nous rappeler que le public pour ceux-ci est des spécialistes dans le domaine.
Dans tous les cas, pour tout patient qui lit ceci, il est conseillé de lire le livret mis en lien ci-dessus et de trouver des séances d'intérêt pour votre maladie, afin de pouvoir poser des questions à vos spécialistes pour savoir si des nouvelles traitements pourraient vous intéresser.
Cette année, il y avait aussi, et pour la première fois à l'événement ISSVA, des activités dans le programme dédié aux organisations de soutien aux patients. Ceux-ci inclus:
- Patient Organisations Course (Cours des organisations de patients), qui s'est déroulé mardi après-midi et a été gracieusement coordonné par HEVAS. Il comprenait des sessions sur le rôle des organisations de patients aux États-Unis et dans l'UE au sein des réseaux européens de référence (ce dernier étant couvert par Matt Boltz-Johnson d'EURORDIS) et la présentation de 8 associations des patients différents. Shanti Sritharan, Franziska Haiml et Maria Barea ont assisté à la session et représenté Vascapa.
- Présentations d'affiches (P154, P155 et P156) couvrant les expériences d'organisations aux États-Unis et en Europe. HEVAS a partagé un projet intéressant où ils tentent de créer un registre de patients en ligne pour l'hémangiome infantile (IH) du point de vue des patients, plutôt que des médecins. Vous pouvez en lire plus sur le résumé de la session P155 si cela vous intéresse.
- Une aire de table ouverte lors de l'événement où les organisations de patients pourraient interagir directement avec les spécialistes participant à l'événement. Vascapa avait une petite présence là-bas avec un de nos membres, Juan Lage, couvrant la table et les questions.
En plus de cela, un événement a été organisé lundi soir par VASCERN (l'organisation européenne des réseaux de référence), spécialement pour le VASCA-WG. L'objectif principal était, dans un environnement détendu, de renforcer le contact entre les médecins des différents Centres Médicaux de Référence. Pendant le dîner, de courtes présentations informatives ont été données pour améliorer le partage d'informations entre les pays et les spécialités. De plus, les 4 organisations de patients actives dans les appels VASCERN étaient présentes: c'était une excellente opportunité pour nos membres Vascapa Shanti Sritharan, Franziska Haiml et Maria Barea de créer des liens solides avec les autres représentants des OP et d'interagir avec les médecins.
