Durante la semana del 28 de mayo, tuvimos la oportunidad de asistir a la conferencia ISSVA 2018. La ISSVA es la Sociedad Internacional para el Estudio de las Anomalías Vasculares, una organización que reúne a especialistas en la materia y organiza talleres/conferencias bienales para compartir información, innovaciones y mejores prácticas.
El programa del evento fue muy intensivo durante toda la semana, el folleto completo de todas las actividades se encuentra en línea en el sitio web del evento. El martes 29 fue particularmente interesante para los no especialistas, donde especialistas de todo el mundo compartieron información y experiencias sobre una amplia gama de temas: diagnóstico, opciones de tratamiento, genética y más.
En el programa del evento principal, hubo dos tipos de presentaciones, presentaciones orales y presentaciones asistidas por póster en el piso principal. En ambos tipos de sesiones, hubo mucho contenido de interés que cubría casi todas las anomalías vasculares y síndromes asociados. Muchas de las sesiones son de carácter extremadamente técnico, hay que recordar que para ellos el público son especialistas en la materia.
En cualquier caso, para cualquier paciente que lea esto, es aconsejable leer el folleto que aparece arriba y encontrar sesiones de interés para su enfermedad, para que pueda hacer preguntas a sus especialistas sobre si los nuevos tratamientos podrían ser de su interés.
Este año, por primera vez en el evento de ISSVA, también hubo actividades en el programa dedicadas a las organizaciones de apoyo a los pacientes. Éstas incluían:
El Curso de Organizaciones de Pacientes, que tuvo lugar el martes por la tarde y fue coordinado amablemente por HEVAS. Incluyó sesiones sobre el papel de las organizaciones de pacientes en los Estados Unidos y la UE en las redes de referencia europeas (esta última cubierta por Matt Boltz-Johnson de EURORDIS) y la presentación de 8 asociaciones de pacientes diferentes. Shanti Sritharan, Franziska Haiml y Maria Barea asistieron a la sesión y representaron a Vascapa.
Presentaciones de pósters (P154, P155 y P156) que cubren las experiencias de organizaciones en los Estados Unidos y Europa. HEVAS compartió un interesante proyecto en el que están tratando de crear un registro de pacientes en línea para hemangiomas infantiles (HI) desde la perspectiva de los pacientes, en lugar de los médicos. Puede leer más al respecto en el resumen de la sesión P155 si está interesado.
Un área de mesa abierta en el evento donde las organizaciones de pacientes pueden interactuar directamente con los especialistas que participan en el evento. Vascapa tuvo una pequeña presencia allí con uno de nuestros miembros, Juan Lage, cubriendo la mesa y las preguntas.
Además, el lunes por la tarde, VASCERN (la organización europea de redes de referencia) organizó un evento, especialmente para VASCA-WG. El objetivo principal era, en un ambiente relajado, reforzar el contacto entre los médicos de los diferentes Centros de Referencia Médica. Durante la cena, se realizaron breves presentaciones informativas para mejorar el intercambio de información entre países y especialidades. Además, las 4 organizaciones de pacientes activas en las convocatorias de VASCERN estuvieron presentes: fue una excelente oportunidad para nuestros miembros Vascapa Shanti Sritharan, Franziska Haiml y Maria Barea para crear fuertes vínculos con otros representantes de OP e interactuar con los médicos.
