De week van 28 mei hadden we de gelegenheid om het ISSVA 2018 congres bij te wonen. ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een organisatie die specialisten over vasculaire malformaties verenigt en tweejaarlijkse workshops / conferenties organiseert om informatie, innovaties en best practices te delen.

Het was een stevig gevuld programma. Van bijzonder belang was de Primer Course op dinsdag 29 mei waar specialisten van over de hele wereld, over disciplines heen, informatie en ervaringen mbt een breed scala aan onderwerpen, gaande van diagnostiek tot behandelingsopties, genetica en meer konden delen.

Naast het gewone programma met presentaties was er ook ruimte voor posters. Bij beide was er voldoende belangstelling voor vrijwel alle vasculaire aandoeningen en gerelateerde syndromen. Veel van de sessies zijn waren technisch van aard, we moeten niet vergeten dat het publiek hiervoor specialisten uit het veld waren.

Voor elke patiënt die dit leest, is het in ieder geval een goed idee om het hierboven vermeldde programmaboekje door te nemen om te zien of er sessies waren die op uw situatie van toepassing zijn. In dat geval zou u de betrokken arts kunnen contacteren.

Dit jaar waren er voor de eerste keer op een ISSVA-congres, specifieke activiteiten voor patiëntenorganisaties. Deze omvatten:

• Sessies voor patiëntenorganisaties – dit ging door op dinsdagmiddag en werd vriendelijk gecoördineerd door HEVAS. Het omvatte sessies over de rol van patiëntenorganisaties in de VS en binnen de Eurpese Referentienetwerken, en 8 patiëntenorganisaties konden zich voorstellen. Shanti Sritharan, Franziska Haiml en Maria Barea woonden de sessie bij en vertegenwoordigden Vascapa.

• Posterpresentaties (P154, P155 en P156) met ervaringen van organisaties in de VS en Europa. HEVAS heeft een interessant project gedeeld waarbij ze proberen om een online patiëntenregister voor Infantiel Hemangioom (IH) te maken vanuit het perspectief van de patiënten in plaats van artsen. U kunt hier meer over lezen in de samenvatting van sessie P155, indien u dit zou interesseren.

• Een open ruimte op het evenement waar patiëntenorganisaties direct kunnen communiceren met de specialisten die het evenement bijwonen. Vascapa was daar aanwezig met een van onze leden, Juan Lage, die de tafel bemande en vragen beantwoordde.

Maandagavond woonde Vascapa ook een event georganiseerd door VASCERN bij, waarbij er korte presentaties gegeven werden en vooral een informeel contact tussen de patiëntenorganisaties en de betrokken artsen mogelijk was.

De presentaties waren gericht op het faciliteren en bevorderen van het delen van informatie, over landen en specialiteiten heen, met als voornaamste doel de patiënten een optimale zorg te kunnen bieden.

We waren er getuige van dat er veel leeft en beweegt in de wereld van de vasculaire malformaties en kijken uit naar wat de toekomst brengt!