Das VASCA-Magazin soll Patienten, Betreuer und Angehörige der Gesundheitsberufe (Ärzte, Krankenschwestern, angehende Fachärzte...) über die neuesten Entwicklungen in der Diagnose, Behandlung und Forschung von Gefäßanomalien informieren. Aber das Magazin geht noch weiter, denn es stellt auch die Arbeit der sieben Patientenorganisationen in der VASCA-WG und die positive Rolle der VASCA-WG und von VASCERN bei der Verbesserung der grenzüberschreitenden Versorgung und der Versorgungsstandards für Gefäßanomalien und Gefäßerkrankungen vor.
(VASCA-WG: ist die Arbeitsgruppe für vaskuläre Anomalien innerhalb von VASCERN)
(VASCERN: ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen)
(ERN: European Reference Networks)

Dieses Magazin enthält wissenschaftliche Artikel von Fachleuten aus dem Gesundheitswesen der VASCA-WG und von VASCERN-Experten sowie Erfahrungsberichte von Patienten, die Mitglieder der verschiedenen VASCA-WG-Patientenorganisationen sind. Es enthält auch eine Beschreibung der Arbeit von VASCERN und der VASCA-WG. Es werden die Ergebnisse der Gruppe erläutert, wie z. B. die Patientenpfade für das klinische Management, die Schulungsinstrumente und die Plattform für Falldiskussionen. Außerdem gibt es viele weitere Artikel über ERNs (Europäische Referenznetzwerke) und Patientenunterstützung. Die Artikel, Interviews und Erfahrungsberichte helfen den Lesern, die Herausforderungen und Erfolge der Gemeinschaft für vaskuläre Anomalien zu verstehen.

Das VASCA Magazin ist eine Initiative der Mitglieder der Europäischen Patientenvertretung (ePAG) der VASCA Arbeitsgruppe. Es wurde durch die finanzielle Unterstützung von VASCERN durch seine EU-Kofinanzierung, die Arbeit der passionierten ePAGs und die Beiträge des VASCERN-Koordinationsteams und der Autoren ermöglicht.
(ePAG: Europäische Patientenfürsprechergruppe. Die Gruppe von Patientenvertretern, die von den Partnerorganisationen eines bestimmten europäischen Referenznetzwerks unterstützt wird).

Die erste Ausgabe wurde im April 2021 veröffentlicht und wir sind stolz darauf, eine neue Ausgabe im Mai 2024 herauszubringen. Diese englischsprachige digitale Publikation steht auf den Websites der Patientenorganisationen und auf der VASCERN-Website zum Download bereit.

Das Redaktionsteam möchte dem VASCERN-Koordinierungsteam und allen Autoren danken, die die verschiedenen Ausgaben des VASCA-Magazins ermöglicht haben.
Wir hoffen, dass es dazu beiträgt, Wissen zu teilen und Menschen, die mit vaskulären Anomalien leben, zu unterstützen, und dass Sie es gerne lesen!

Sie können das VASCA Magazin #2 (2024) über diesen Link entdecken

Sie können das VASCA Magazin #1 (2021) über diesen Link entdecken

Mehr über die VASCA WG, VASCERN und die europäischen Referenznetzwerke erfahren Sie in unserem Artikel.