VASCA Magazine heeft als doel patiënten, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg (artsen, verpleegkundigen, specialisten in opleiding...) te informeren over de laatste ontwikkelingen op het gebied van diagnose, behandeling en onderzoek van vasculaire afwijkingen. Maar het magazine gaat verder, want het belicht ook het werk van de zeven patiëntenorganisaties in de VASCA-WG en de positieve rol van de VASCA-WG en VASCERN bij het verbeteren van grensoverschrijdende zorg en zorgstandaarden voor vasculaire anomalieën en vaatziekten.
(VASCA-WG: is de Werkgroep Vasculaire Anomalieën binnen VASCERN)
(VASCERN: is het Europese referentienetwerk voor zeldzame multisystemische vaatziekten)
(ERN's: Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten)
Dit magazine bundelt wetenschappelijke artikelen van zorgprofessionals van de VASCA-WG en deskundigen van VASCERN, evenals getuigenissen van patiëntleden van de verschillende patiëntenorganisaties van de VASCA-WG. Het geeft ook een beschrijving van het werk van VASCERN en de VASCA-WG. Er wordt uitleg gegeven over de resultaten van de groep, zoals de patiëntenpaden voor klinisch beheer, de educatieve hulpmiddelen en het platform voor casusbesprekingen. En vele andere artikelen over ERN's (European Reference Networks) en patiëntenondersteuning. De artikelen, interviews en getuigenissen helpen de lezers om de uitdagingen en successen van de gemeenschap van vasculaire anomalieën te begrijpen.
VASCA Magazine is een initiatief van de European Patient Advocacy Group (ePAG) leden van de VASCA-WG. Het is mogelijk gemaakt door de financiële steun van VASCERN via medefinanciering door de EU, het werk van de gepassioneerde ePAG's en de bijdragen van het VASCERN-coördinatieteam en de auteurs.
(ePAG: European Patient Advocacy Group. De groep van patiëntenvertegenwoordigers, ondersteund door de partnerorganisaties van een specifiek Europees referentienetwerk).
Het eerste nummer verscheen in april 2021 en we zijn er trots op een nieuw nummer te lanceren in mei 2024. Deze Engelstalige digitale publicatie kan worden gedownload van de websites van de patiëntenorganisaties en van de VASCERN-website.
De redactie bedankt het VASCERN Coördinatieteam en alle auteurs die de verschillende nummers van het VASCA Magazine mogelijk hebben gemaakt.
We hopen dat het zal bijdragen aan het delen van kennis en het ondersteunen van mensen die leven met vasculaire afwijkingen en dat u het met plezier zult lezen!
U kunt VASCA Magazine #2 (2024) ontdekken via deze link
U kunt VASCA Magazine #1 (2021) ontdekken via deze link
Je kunt meer te weten komen over VASCA WG, VASCERN en de Europese referentienetwerken in ons artikel.