El objetivo de VASCA Magazine es informar a pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, especialistas en formación...) sobre los últimos avances en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las anomalías vasculares. Pero la revista va más allá, ya que también muestra el trabajo de las siete organizaciones de pacientes del VASCA-WG y el rol positivo del VASCA-WG y VASCERN en la mejora de la atención sanitaria transfronteriza y los estándares de atención de las anomalías vasculares y las enfermedades vasculares.
(VASCA-WG: es el Grupo de Trabajo de Anomalías Vasculares dentro de VASCERN)
(VASCERN: es la Red Europea de Referencia para Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas)
(ERN: European Reference Networks o redes europeas de referencia en enfermedades raras)
Esta revista reúne artículos científicos de profesionales sanitarios del VASCA-WG y expertos de VASCERN, así como testimonios de pacientes miembros de las distintas organizaciones de pacientes del VASCA-WG. También ofrece una descripción del trabajo de VASCERN y del VASCA-WG. Explica los resultados del grupo, como las guías de gestión clínica de pacientes (llamadas Algoritmo clínico), las herramientas educativas y la plataforma de discusión de casos. Y muchos otros artículos relacionados con las ERN (Redes Europeas de Referencia) y el apoyo a los pacientes. Los artículos, entrevistas y testimonios ayudan a los lectores a comprender los retos y éxitos de la comunidad de anomalías vasculares.
VASCA Magazine es una iniciativa de los miembros del Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) del VASCA-WG. Ha sido posible gracias al apoyo financiero de VASCERN a través de su cofinanciación de la UE, al trabajo de los apasionados ePAG y a las contribuciones del Equipo de Coordinación de VASCERN y de todos los autores.
(ePAG: European Patient Advocacy Group. El grupo de representantes de pacientes, respaldado por las organización asociada a una Red Europea de Referencia específica).
El primer número la VASCA Magazine se publicó en abril del 2021 y estamos orgullosos de publicar un nuevo número en mayo del 2024. Esta publicación digital en inglés está disponible para su descarga en los sitios web de las organizaciones de pacientes y en el sitio web de VASCERN.
El Equipo Editorial quiere dar las gracias al Equipo de Coordinación de VASCERN y a todos los autores que han hecho posible los diferentes números de la Revista VASCA.
Esperamos que contribuya a compartir conocimientos y a apoyar a las personas que viven con anomalías vasculares, y por supuesto que disfrute de su lectura!
Puede descubrir la VASCA Magazine nº 2 (2024) a través de este enlace
Puede descubrir la VASCA Magazine nº 1 (2021) a través de este enlace
Puede obtener más información sobre VASCA WG, VASCERN y las Redes Europeas de Referencia en nuestro artículo.