Première édition du magazine VASCA sur les anomalies vasculaires pour les patients et les professionnels

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Nous sommes très heureux de vous présenter une toute nouvelle publication : le magazine VASCA !  (VASCA Magazine)

Le VASCA Magazine a pour but d'informer les patients, les soignants et les professionnels de la santé des développements actuels en matière de diagnostic, de traitement et de recherche sur les anomalies vasculaires. Il présente également le travail et les services fournis par les cinq associations de patients participantes, ainsi que le rôle bénéfique du VASCA-WG (groupe de travail sur les anomalies vasculaires) et du VASCERN (réseau européen de référence sur les maladies vasculaires rares et multisystémiques) dans l’amélioration des soins transfrontaliers.

Vous pouvez télécharger le VASCA Magazine ici

Le magazine VASCA compile des articles scientifiques et des interviews de patients et de proches. Il présente également la description du travail de VASCERN et de VASCA-WG, des vidéos éducatives (les Pilules d’information / Pills of Knowledge), les outils d'aide à la décision clinique pour la prise en charge de différentes anomalies vasculaires (les Patient Pathways), les guides de trajectoire des patients (les Patient Journeys), et des autres articles comme la description des groupes de travail transversaux (le projet de registre VASCERN et le groupe ERN Grossesse et planning familial).

Cette toute nouvelle publication est une initiative des Représentants de patients européens (ePAG) membres du groupe de travail VASCA de VASCERN. Elle a été soutenue financièrement par VASCERN par le biais de son cofinancement européen.
L'équipe de rédaction tient à remercier l'équipe de coordination du VASCERN à Paris et tous les auteurs qui ont rendu possible le premier numéro du VASCA Magazine.

Nous espérons que vous prendrez plaisir à le découvrir!

Cordialement, les éditeurs:
Maria Barea (VASCAPA, Belgique), Petra Borgards (Federal Association of Congenital Vascular Malformations, Allemagne), Caroline van den Bosch (HEVAS, Pays-Bas), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Pays-Bas), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Pays-Bas).

 

Note : Ce magazine est actuellement disponible en anglais au format numérique. Nous, les représentants des patients, aimerions poursuivre ce travail et tout soutien ou don pour permettre la publication des prochains numéros et des traductions est le bienvenu.
N'hésitez pas à nous contacter pour toute question, recommandation ou offre de soutien via .

Cette publication a été soutenue financièrement par le Réseau européen de référence sur les maladies vasculaires multisystémiques rares (VASCERN) - Projet ID : 769036, qui est partiellement cofinancé par l'Union européenne dans le cadre du troisième programme de santé "ERN-2016 - Framework Partnership Agreement 2017-2021".

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