Wij zijn zeer verheugd u een gloednieuwe publicatie te kunnen voorstellen: het VASCA Magazine!
Het VASCA Magazine heeft tot doel om patiënten, zorgverleners en gezondheidswerkers te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire anomalieën. Daarnaastbericht het ook over het werk en de diensten van de vijf deelnemende patiëntenorganisaties, en over de positieve rol van de VASCA-WG (Vascular Anomalies Working Group) en VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases) bij het stimuleren van grensoverschrijdende zorg.
U kunt het VASCA Magazine hier downloaden
Dit magazine bundelt wetenschappelijke artikelen en interviews met patiënten en familieleden. Het bevat ook de beschrijving van de werkzaamheden van VASCERN en VASCA-WG, educatieve video's (de Pills of Knowledge), opinie verklaringen over de zorg voor verschillende vasculaire anomalieën (de Patient Pathways), gidsen gemaakt door de patiëntenvertegenwoordigers (de Patient Journeys), en naast andere artikels, de beschrijving van de transversale werkgroepen (het VASCERN Registry project en de ERN Pregnancy and Family Planning group).
Deze gloednieuwe publicatie is een initiatief van de European Patient Advocacy Group (ePAG) en leden van de VASCA-WG van VASCERN. Het werd financieel ondersteund door VASCERN via zijn EU-cofinanciering.
Het redactieteam dankt het coördinatieteam van VASCERN in Parijs en alle auteurs die het eerste nummer van het VASCA-magazine mogelijk hebben gemaakt.
Wij hopen dat u het met plezier zult lezen!
Met vriendelijke groet, de redactie:
Maria Barea (VASCAPA, België), Petra Borgards (Federal Association of Congenital Vascular Malformations, Duitsland), Caroline van den Bosch (HEVAS, Nederland), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Nederland), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Nederland).
Noot: Dit tijdschrift is momenteel alleen in het Engels in digitaal formaat beschikbaar. Wij, de patiëntenvertegenwoordigers, willen dit werk graag voortzetten en zijn op zoek naar financiële steun en donaties om toekomstige uitgaven en vertalingen mogelijk te maken.
Aarzel niet om contact met ons op te nemen voor een vraag, aanbeveling of ondersteuningsaanbod via .
Deze publicatie is financieel ondersteund door het European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) - Project ID: 769036, dat gedeeltelijk wordt medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het derde gezondheidsprogramma "ERN-2016 - Kaderpartnerschapsovereenkomst 2017-2021.