Nos complace presentar una nueva publicación: la revista VASCA! (VASCA Magazine)
La VASCA Magazine busca informar a los pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios sobre los avances más recientes en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las anomalías vasculares. Además, sobre el trabajo y los servicios prestados por las cinco organizaciones de pacientes participantes, así como el rol positivo del VASCA-WG (Grupo de Trabajo sobre Anomalías Vasculares) y VASCERN (Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas) para impulsar la atención transfronteriza.
Aqui puede descargar la VASCA Magazine
Esta revista recopila artículos científicos y entrevistas con pacientes y familiares. También presenta la descripción del trabajo de VASCERN y VASCA-WG, vídeos educativos (las Píldoras del Conocimiento/ Pills of Knowledge), las herramientas de apoyo para las decisiones clínicas en el cuidado de diferentes anomalías vasculares (los Caminos Clínicos del Paciente / Patient Clinical Pathways), guías de la trayectoria de un paciente (las Travesías del Paciente / Patient Journeys), así como otros varios artículos como la descripción de los grupos de trabajo transversales (el proyecto de Registro de VASCERN y el grupo de Embarazo y Planificación Familiar de ERN).
Esta nueva publicación es una iniciativa de los miembros del Grupo Europeo de Defensa de los Pacientes (ePAG) del VASCA-WG de VASCERN. Ha contado con el apoyo financiero de VASCERN a través de su cofinanciación de la UE.
El equipo editorial quiere agradecer al equipo de coordinación de VASCERN en París y a todos los autores que han hecho posible el primer número de la revista VASCA.
Esperamos que disfruten de su lectura!.
Saludos cordiales, los editores :
Maria Barea (VASCAPA, Bélgica), Petra Borgards (Asociación Federal de las Malformaciones Vasculares Congénitas, Alemania), Caroline van den Bosch (HEVAS, Holanda), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Netherlands), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Holanda).
Nota: Esta revista está actualmente disponible en inglés en formato digital. A nosotros, los representantes de los pacientes, nos gustaría continuar con este trabajo y actualmente agradecemos apoyo financiero y donaciones para permitir futuros números y traducciones.
No dude en ponerse en contacto con nosotros para cualquier pregunta, recomendación o proposición de ayuda a través de .
Esta publicación ha contado con el apoyo financiero de la Red Europea de Referencia de Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas (VASCERN) - Proyecto ID: 769036, que está parcialmente cofinanciada por la Unión Europea en el marco del Tercer Programa de Salud "ERN-2016 - Acuerdo Marco de Asociación 2017-2021".