VASCA Magazine vise à informer les patients, les soignants et les professionnels de la santé (médecins, infirmières, spécialistes en formation...) des derniers développements en matière de diagnostic, de traitement et de recherche sur les anomalies vasculaires. Mais le magazine va plus loin, puisqu'il présente également le travail des sept organisations de patients du groupe de travail VASCA et le rôle positif du groupe de travail VASCA et de VASCERN dans l'amélioration des soins transfrontaliers et des normes de soins pour les anomalies vasculaires et les maladies vasculaires.
(VASCA-WG : groupe de travail sur les anomalies vasculaires au sein de VASCERN)
(VASCERN : réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares et multisystémiques)
(ERNs : European Reference Networks for Rare Diseases ou réseau européen de référence)

Ce magazine rassemble des articles scientifiques émanant de professionnels de santé du VASCA-WG et d'experts de VASCERN, ainsi que des témoignages de patients membres des différentes associations de patients du VASCA-WG. Il décrit également le travail de VASCERN et du groupe de travail VASCA. Il explique les résultats du groupe, tels que les itinéraires de prise en charge clinique des patients, les outils éducatifs et la plateforme de discussion de cas. Et de nombreux autres articles relatifs aux réseaux européens de référence (ERN) et à l'aide aux patients. Les articles, les interviews et les témoignages aident les lecteurs à comprendre les défis et les succès de la communauté des anomalies vasculaires.

VASCA Magazine est une initiative du Groupe européen de défense des patients (ePAG), membre du groupe de travail VASCA. Il a pu voir le jour grâce au soutien financier de VASCERN par le biais de son cofinancement de l'UE, au travail des ePAG passionnés et aux contributions de l'équipe de coordination de VASCERN et des auteurs.

Le premier numéro a été publié en avril 2021 et nous sommes fiers de lancer un nouveau numéro en mai 2024. Cette publication numérique en anglais peut être téléchargée sur les sites web des associations de patients et sur le site web de VASCERN.

L'équipe éditoriale tient à remercier l'équipe de coordination de VASCERN et tous les auteurs qui ont rendu possibles les différents numéros du magazine VASCA.
Nous espérons qu'il contribuera au partage des connaissances et au soutien des personnes vivant avec des anomalies vasculaires, et que vous prendrez plaisir à le lire !

Vous pouvez découvrir le VASCA Magazine #2 (2024) via ce lien

Vous pouvez découvrir le VASCA Magazine #1 (2021) via ce lien

Pour en savoir plus sur le groupe de travail VASCA, VASCERN et les réseaux de référence européens, consultez notre article.