Onderzoekers van de groep van Prof. Vikkula van het Institut de Duve, in nauwe samenwerking met het Centrum voor Vasculaire Malformaties (Prof. Laurence Boon) en het Centrum voor Menselijke Genetica (Dr. Nicole Revencu) van de Cliniques Universitaires Saint-Luc, ontdekten een nieuwe vorm van erfelijke vasculaire letsels die ze CM-AVM2 noemden.
De International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) werd officieel opgericht in 1992, twee jaar na de eerste Internationale Conferentie over Vasculaire Anomalieën in 1990 in Amsterdam..
Op 6 december 2019 ontvingen we het grote nieuws dat de eerste Generet Prijs naar Prof. Miikka Vikkula gaat voor zijn onderzoek naar de genetische oorzaken van vasculaire aandoeningen.
De week van 28 mei hadden we de gelegenheid om het ISSVA 2018 congres bij te wonen. ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een organisatie die specialisten over vasculaire malformaties verenigt en tweejaarlijkse workshops / conferenties organiseert om informatie, innovaties en best practices te delen.
Elk jaar, 28 februari, is Rare Disease Day, afgekort als RDD. Ter ere van RDD in 2018 lanceerde de Koning Boudewijnstichting een nieuwe prijs bestemd om onderzoekers die werkzaam zijn op het gebied van zeldzame ziekten verder te stimuleren: de Generet Award.
"Amerikaanse zuigeling zal worden gered dankzij Belgische specialisten van de Saint-Luc ziekenhuizen”. "De baby lijdt aan een zeer zeldzame ziekte die geen arts in de Verenigde Staten tot dusver had kunnen diagnosticeren..."
Het is in deze termen dat een verslag op televisie, uitgezonden door RTL.info.be, het verhaal vertelt van een Amerikaanse familie van Seattle die opnieuw met hoop gevuld is omdat de professoren Laurence Boon en Miikka Vikkula, oprichters van VASCAPA, er in geslaagd zijn om een nauwkeurige diagnose van de ziekte van hun pasgeboren te stellen.
{wmv}Extrait_sd_JT_RTLTVI_8oct2012{/wmv}
Op zaterdag 1 oktober 2011, vierde het centrum van vasculaire misvormingen van het universitaire ziekenhuis St-Luc in Brussel zijn 20 jaar van bestaan.
Dit centrum is internationaal gerenommeerd en voert elk jaar ongeveer 2000 medische raadplegingen van patiënten met vasculaire afwijkingen uit, kortweg angiomen. Bij deze gelegenheid organiseerden de leiders van dit unieke centrum in Europa een informatiedag die voor artsen en voor het grote publiek open was. De oprichting van een vereniging, VASCAPA (vasculaire anomalie patiënten Association) genaamd werd eveneens aangekondigd. Haar leden hebben als prioritaire doelstellingen om patiënten met vasculaire afwijkingen samen te laten komen.
Vasculaire afwijkingen zullen worden aangepakt in RTBF's Grey Matter TV programma.
Pagina 1 van 2